بیماران بدون علامت (آتروفی عضلانی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروهای لازم تجمع کردند و پس از چند تجمع، دستور ویژه رئیس جمهور برای رسیدگی به وضعیت بیماران و تامین داروهای لازم صادر شد. اما اکنون این دارو در انبار غذا و داروی سازمان مانده است و قرار است دارو فقط برای تعداد محدودی از این بیماران تهیه شود. این بیماران و خانواده هایشان دو روز دور هم جمع شدند تا صدای خود را به گوش مسئولان و رسانه ها برسانند.
به گزارش شرق، مادر یکی از کودکان مبتلا به آسم که در این تجمع حضور داشت به خبرنگار گفت: بارها برای تهیه دارو جمع شده ایم تا صدای ما به گوش دولت و مسئولان وزارتخانه برسد. سلامتی.” زمانی که داروی موعود داده شد، با امید فراوان ویزیت ها و معاینات لازم را انجام دادیم. به این امید که دارو به تستمان; اما 9 ماه از تکمیل اساسنامه رئیس جمهور در مجلس برای تهیه دارو می گذرد و حالا دیگر دارویی در انبار نمانده است. اما اعلام کردند که این دارو به صورت محدود توزیع می شود.
در تمام مدتی که وعده داده شد، وضعیت جسمانی بسیاری از بچه ها بدتر شده است. وی با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان برای این کودکان مبتلا به آسم مهم است، می افزاید: دخترم به بیماری SMA نوع 2 مبتلا است و اکنون شرایط جسمانی او به حدی شدید شده که به بیماری نوع یک رسیده است. دخترم ساکشن شده، خیلی سخت حرکت می کند و با دستگاه اکسیژن می خوابد. یک سال پیش، من توانستم به طور خودکار آن را در دست بگیرم. اما الان حتی یک قاشق هم برای غذا کافی نیست.
«سعید اعظمیان» مدیر عامل انجمن آسامی نیز به تاخیر در ارائه دارو به بیماران و عدم توزیع به موقع دارو اشاره می کند: این دارو در حال حاضر برای حدود 300400 بیمار در دسترس است. اعلام می شود که منابع مالی رئیس جمهور برای تامین دارو تامین نشده است.
وی می افزاید: ما اعلام کرده ایم که در این مورد با دولت ایالتی مذاکره خواهیم کرد. اما سازمان غذا و دارو موافق حضور در این زمینه نیست. سازمان غذا و دارو اعلام می کند که فقط برای بخشی از دارو منابع مالی تامین شده است و بقیه منابع باید مشخص شود. مشخص شده است که این دارو فقط برای بیماران یک نوع، یعنی حدود 50 تا 60 بیمار توزیع می شود. این در حالی است که اسامی 700 نفر از واجدین شرایط دریافت دارو به سازمان غذا و دارو ارائه شده است.
«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفتگو با خبرنگار عصر ایران از عدم تحقق وعده رئیس جمهور برای تامین دارو برای بیماران آسمی و حمایت از خانواده های بیماران از سازمان غذا و دارو انتقاد کرد. با تاکید بر اینکه دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا وجود دارد و دارو موجود است. اما اعلام شده که پروتکل مربوط به توزیع مواد مخدر در حال حاضر در حال ویرایش است. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نامساعدی به سر می برند و جان آنها در خطر است.
وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه ای تنظیم کرده است که دارو در بیماران تیپ 1، 2 و 3 (زیر 50 سال) گنجانده شود و بر این اساس اسامی افراد واجد شرایط ارائه شد. بر اساس اولویت؛ اما متاسفانه اخبار در این زمینه چندان خوب نیست زیرا این دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از تصمیم سازمان غذا و دارو تاکید می کند: با این تصمیم سازمان غذا و دارو جان کودکان زیر چهار سال که اخیراً به این بیماری مبتلا شده اند در خطر است. و کودکان بزرگتر که دچار مشکلات حاد تنفسی شده اند شرایط بیماری شدیدتر خواهد بود. خانواده های آنها هر روز شاهد شرایط ضعیف تری هستند، فرزندان جسمی آنها. این پروتکل جدید همچنین بسیاری از کودکان را روی صندلی چرخدار قرار می دهد.
